Bonjour, je m'appelle Leny, j'ai 8 ans. Je suis atteint d'une maladie qui s'appelle le syndrome de wolfram.

Je suis tombé malade à 2 ans ½. Je suis allé 15 jours à l'hôpital et on a découvert que j'avais le diabète. Après, je suis rentré chez moi mais j'ai dû retourner encore à l'hôpital par ce que j'ai attrapé une grippe qui a déréglé le diabète.

C'était dur, ils m'ont même piqué dans le cou !

Après on a commencé à vivre avec le diabète. Ça ne me gêne plus maintenant, je sais même me faire les injections tout seul ! J'injecte doucement le produit et ça fait moins mal.

En CP, j'ai commencé à ne plus voir ce que la maîtresse écrivait. On a fait des examens et on a appris que je ne voyais pas bien. Au CE1, j'ai commencé à travailler sur ordinateur.

Maman m'a expliqué qu'en fait, j'avais le syndrome de wolfram qui commence par le diabète et après, il y a les yeux.

Je vois de moins en moins bien, ça baisse vite je trouve ma vue ! Je sais que peut-être je vais entendre moins bien après mais c'est pas sûr et on espère que non.

Du coup on a créé une association avec des amis pour qu'on puisse trouver de l'argent pour pouvoir voir des choses dont j'ai très envie avant de ne plus voir.

Je rêve par exemple de voir la Tour Eiffel, le Stade de France et de Barcelone, d'aller en Italie pour passer le tunnel du Mont-Blanc et pour aller voir la Tour de Pise.

J'aimerais retourner à Majorque, j'y suis allé à l'âge de 2 ans et demi, juste avant d'être malade.

L'argent de l'association sert aussi à m'acheter des objets pour mieux voir, par exemple des jumelles pour voir mes joueurs de foot préférés au stade.

On peut aussi donner un peu d'argent de l'association pour qu'on essaie de trouver des médecins et des traitements qui pourraient un jour guérir ma maladie.

Merci à tous les gens qui voudront bien nous aider !

Leny

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